難病と指定難病と特定難病の違い、それぞれの医療費負担の現状とは

難病は他の病気とどう違うの?

難病?指定難病?

難病と聞いて、皆さんはどんなイメージを持たれるでしょうか?治るのが難しい病気なんだろうな~っと思う人は多いと思います。

今回は、平成27年に改正された法律を元に、難病と指定難病、特定難病の違いを調べてみました。

難病と指定難病と特定難病の違い

難病とは

難病というのは、「発病の原因が明確でないために治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とする疾患」と定義されていて、いわゆる「不治の病」と言われるものです。

5,000~7,000種類もあると言われ、現在は、適切な対応を行うことで、症状を安定させながら普通の日常生活を送ることが出来る人が増えてきていることに加え、難病法や障がい者総合支援法による福祉的支援を受けることが出来るようになっています。

指定難病とは

また、指定難病というのは、平成27年度に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」(いわゆる難病法)によって難病対策が法律によって規定され、この時に難病であると認定された疾病を指定難病といいます。

平成28年現在で、306の疾病が指定されています。

そして特定難病というのは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に認定された疾患で、平成24年現在で130疾患あります。

それぞれの医療費負担

大きな医療費負担

難病と呼ばれるものは、治療方法が確立しておらず、長期の療養を余儀なくされます。それにより、経済的な負担を強いられることになります。

そこで、国が「難病の患者に対する医療費等に関する法律」に定められる基準に基づいた医療費助成制度の対象としている難病、つまり306(平成28年度現在)の「指定難病」の患者は、医療費の助成を受けられる制度があります。

これは、医療費の負担を軽減するために自己負担額に上限を設けた制度で、上限額を超えた場合に、その超えた金額分が国・都道府県から特定医療費として支給されるというもの。

難病といわれるものが5,000~7,000種類ある中の、ほんの306種類の疾病患者のみにしか負担軽減の恩恵はなく、非常に多くの難病患者が現在も経済的な負担を抱えながら病気と闘っていることになります。

難病患者の声を最後に

大野更紗さん

「困っているひと」の著者で、ご本人も自己免疫疾患の難病を患っており、1年間に渡る検査と9カ月の入院治療を綴った闘病記です。

私も読んだのですが、とても前向きな方で、難病発症後に大学で社会学を学び、難病医療政策や患者の社会経済的な負担に対する実証的な研究にも取り組んでいらっしゃいます。

彼女は、「難病患者は少ないけれど社会の中に一定の割合で存在していて、明日自分が発症するかもしれないということを念頭に、制度改革と同時に意識改革をしていかなければいけない」と強く訴えています。

難病であっても、ずっと入院しているわけではなく、働きたい人は仕事をして、普通の社会生活を送れるようにするべきだと思います。

現代のニーズに合わせた支援の枠組みを早急に取り組まなければいけませんもしかしたら明日、自分の身に起きるかもしれないから。

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